La fibrosis quística es una enfermedad genética y multisistémica que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el aparato digestivo y otras áreas del cuerpo, causando infecciones graves y problemas nutricionales. 

En las últimas décadas, los avances en el tratamiento de la enfermedad a través del uso de moduladores, han transformado notablemente el pronóstico de los pacientes. Este tipo de terapia trata la causa subyacente de la enfermedad al corregir la proteína CFTR defectuosa.

El total de personas que padecieron o padecen FQ en nuestro país asciende a 2002 casos. Según la información recibida en el último boletín del Ministerio de Salud de la Nación, hasta el 7 de abril, no se notificaron nuevos casos de fibrosis quística este año,  marcando una notable diferencia con respecto a los años previos.

En 2025 se registraron 26 casos distribuidos en 13 jurisdicciones del país. Buenos Aires y Santa Fe fueron las provincias en las que se registró mayor notificación, con 5 casos cada una. Le siguieron San Juan con tres casos; Corrientes, La Pampa y Misiones con dos casos cada una; y Córdoba, Chaco, Entre Ríos, Mendoza, Neuquén, Salta y San Luis, con un caso respectivamente.

Si bien a lo largo de los años se han registrado casos de fibrosis quística en todas las jurisdicciones, el 76,5% se concentró en Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) y Mendoza. Cabe destacar que, en los últimos 5 años, hubo 6 jurisdicciones que no registraron casos nuevos: Chubut, Formosa, La Rioja, Río Negro, Santiago del Estero y Tierra del Fuego.

La Ley de Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, N° 27.552/2020, estableció con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones indicadas por los médicos y, la creación de un Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ), que permita hacer un seguimiento de la evolución de esta enfermedad en nuestro país y de los tratamientos que el Ministerio de salud de la Nación debe garantizar.

De acuerdo a lo establecido por ley, el Ministerio de Salud de la Nación garantiza el tratamiento con moduladores y pancreatina a todos los pacientes con cobertura pública exclusiva que se encuentran inscritos en el ReNaFQ.

Actualmente, 479 pacientes reciben este tipo de tratamientos, de los cuales 189 son menores de 12 años. Para solicitar la cobertura, el médico prescriptor debe completar los datos filiatorios y clínicos actualizados del paciente y cargar la receta electrónica correspondiente. El sistema contempla la posibilidad de solicitar, a través de una sola receta, los moduladores requeridos para un período de hasta tres meses (tratamiento prolongado).

Por otro lado, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, del cual depende el ReNaFQ, realiza reportes mensuales de la situación de la FQ a nivel nacional y para las jurisdicciones con 100 o más casos registrados; y, también, reportes trimestrales para todos los establecimientos con 50 o más casos registrados. Además, brinda apoyo continuo a los usuarios del registro para la carga de datos y realiza la gestión de envío diaria de los pedidos de moduladores y enzimas que se van registrando para dirigirlos al Programa Nacional de Seguimiento de Tecnologías Tuteladas.